Depuis sa création en 1992, l’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) se bat chaque jour pour apporter soutien, espoir et solutions aux familles touchées par les leucodystrophies. Ces maladies rares et souvent mortelles affectent le système nerveux, et ELA est là pour dire : “Pas de panique, on est là pour vous !”
C’est quoi ELA ?
ELA, c’est un peu comme un super-héros des temps modernes, mais sans cape. L’association lutte contre la leucodystrophie, une maladie génétique neurodégénérative qui attaque la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Imaginez un câble électrique sans son isolant… pas top, hein ? Ces maladies entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales et engendrent des situations de handicap très lourd. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent avec ces terribles maladies. Oui, c’est triste, mais ELA est là pour transformer les larmes en espoir
Qui a créé l’association ELA ?
L’association ELA a été créée en 1992 par Guy Alba, un père de famille qui a perdu sa fille, Laurie, des suites d’une leucodystrophie. Guy Alba a décidé de ne pas se laisser abattre et a fondé ELA pour aider d’autres familles à ne pas se sentir seules face à cette épreuve. ELA a aussi initié plusieurs actions emblématiques pour soutenir sa cause, notamment les Parrains de l’espoir, un événement qui permet de sensibiliser et de récolter des dons grâce à des actions sportives, comme le cross ELA. Parce que courir pour une bonne cause, c’est toujours plus motivant !
La dictée pour tous les 6èmes au CDI
On commence par un petit discours pour expliquer pourquoi on est là. Spoiler alert : ce n’est pas juste pour torturer les élèves avec des mots compliqués, mais pour soutenir une cause super importante !
Quelques joueurs de l'ESB sont venus pour nous lire le texte. Imaginez un grand joueur de hand costaud en train de lire un passage sur les “choux-fleurs” et les “hippopotames”. Oui, c’est aussi drôle que ça en a l’air.
Tous les élèves de 6ème, installés plus ou moins confortablement au CDI prennent leurs stylos et c’est parti pour un marathon d’orthographe. Les “s” et les “x” volent dans tous les sens, et les accents circonflexes font leur show.
Après la dictée, c’est l’heure de la vérité. On corrige les copies et on découvre que même les meilleurs peuvent se tromper. C’est l’occasion de rire ensemble des erreurs les plus improbables.
Pour terminer, une petite séance dédicaces est organisée dans le hall et une photo souvenir dans la cour.
Prochain objectif ?
Le cross ELA, qui consiste à courir un maximum de tours pour récolter plus d'argent. Il se déroulera au mois de juin, juste avant les grandes vacances.
Bérénice, Eliana et Natacha